Spis treści

Karta redakcyjna

Dedykacja

Przedmowa

Wstęp

1. Borges na Bronksie

2. „Słabowite dziecko”

3. Ślepota na demencję

4. Czechow i lewopółkulowy interpretator

5. Uparty, nieustępliwy dyrektor

6. Gdy każdy dzień jest niedzielą

7. Kolacja ze Stefanem Zweigiem

8. Mistrzyni manipulacji

9. Och, to człowieczeństwo

10. Gdy to, co słuszne, jest niesłuszne

11. Dziewczyna nie do przegadania

Epilog

Podziękowania

Przypisy

© Copyright by Copernicus Center Press, 2023
Copyright © 2023, Darya Kiper
All Rights Reserved

Tytuł oryginału
Travelers to Unimaginable Lands. Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain

Konsultacja merytoryczna:
Dariusz Rossowski

Redakcja językowa i korekta:
Gabriela Niemiec | CO DO SŁOWA

Projekt okładki i stron tytułowych:
marcinimonika.com

Grafika na okładce:
© alphaspirit / AdobeStock
© vlntn / AdobeStock

Skład
Lucyna Sterczewska | CO DO SŁOWA

ISBN 978-83-7886-728-9

Wydanie I

Kraków 2023

Wydawca: Copernicus Center Press Sp. z o.o.
pl. Szczepański 8, 31-011 Kraków
tel. (+48) 12 448 14 12, 500 839 467
e-mail: redakcja@ccpress.pl
www.ccpress.pl

Konwersja: eLitera s.c.

Moim rodzicom –

Mashy (Marii) i Alexowi Kiperom

Przedmowa

Demencja. Podróż do nieznanych światów to rzadkość: prawdziwa biblioterapia. Klarowna, dojrzała, mądra, bez zbędnych słów nie tylko pogłębia nasze zrozumienie tego, co się dzieje, gdy troszczymy się o naszych bliskich z chorobą Alzheimera, ale ma również potężny potencjał terapeutyczny – oferuje rodzaj wsparcia i reorientacji, który jest kluczowy dla milionów ludzi mierzących się z długim, często bolesnym odchodzeniem bliskich dotkniętych tą przerażającą chorobą. Książka opiera się na przenikliwej koncepcji „ślepoty na demencję”, w której streszcza się wyjątkowy problem opieki nad ludźmi z otępieniem – problem, który dotąd umykał uwadze, natomiast raz zrozumiany, może w znacznym stopniu odmienić życie wielu opiekunów.

Napisana w sposób zgrabny i przystępny, Demencja jest pełna szczerych, żywych i pouczających rozmów autorki, Dashy Kiper, z opiekunami. Naświetlają one, w jaki sposób opiekunowie wpadają w pewne schematy, z których trudno się wyrwać. Rozmowy te – brane zawsze z rzeczywistych spotkań klinicznych – są podparte odpowiednimi informacjami naukowymi dotyczącymi mózgu i urozmaicone trafnymi obserwacjami zaczerpniętymi z dzieł literatury (Borgesa, Kafki, Czechowa, Melville’a, Sartre’a, Becketta), które rzucają światło na zagadki stawiane przez tę chorobę. Temat jest ciężki, ale autorka pisze o nim z wielką wrażliwością i ujmującą swobodą.

Demencja to książka ogromnie potrzebna – z kilku powodów. Na tę chwilę żaden z głównych leków stosowanych w zaburzeniach otępiennych nie działa tak, by odwracać zmiany zachodzące w zdolnościach kognitywnych, a co najwyżej oferuje kilka miesięcy ograniczenia objawów. W przypadku leczenia osób z chorobą Alzheimera pojawiający się regularnie szum medialny wokół jakiegoś cudownego remedium, które uleczy tę chorobę, zderza się z praktyką lekarską. W rzeczywistości coraz wyraźniej widzimy, że hipoteza amyloidowa, na której opierają się te nadzieje – a zgodnie z którą schorzenie to można sprowadzić do odkładania się w mózgu blaszek amyloidowych – niestety nie wyjaśnia go dostatecznie.

W międzyczasie to członkowie rodziny i przyjaciele muszą w miarę możliwości dbać o swoich bliskich przez zasadniczą część okresu pogarszania się ich sprawności poznawczej i fizycznej. A jednak do tej pory samym opiekunom poświęcono zbyt mało uwagi pod względem klinicznym. Jak możemy im pomóc przejść przez ten niezwykle trudny, jeśli nie wręcz traumatyczny proces? Pamiętajmy, że oprócz spełniania wymogów codziennej opieki ludzie ci często cierpią na coś, co najlepiej można określić mianem „żałoby wyprzedzającej”, w miarę jak zanikają znajome aspekty osobowości ich bliskich. Towarzyszy temu niekiedy strach członków rodziny, że sami mogą odziedziczyć chorobę, która rozwija się na ich oczach.

Główne spostrzeżenia Kiper dotyczą zaskakującej dynamiki, jaka często pojawia się pomiędzy pacjentami a opiekunami – dynamiki, której dostrzeżenie umknęło tak wielu być może dlatego, że wymaga, by właściwa osoba zanurzyła się w sytuacji, jakiej większość ludzi woli uniknąć. Sama Kiper należy do nielicznych specjalistów, którzy postawili sobie za cel udzielenie pomocy opiekunom. Ponadto ma dar przenikliwego pisania, w którym terapeutyczny takt łączy się z brutalną szczerością nie tylko na temat procesu opieki, ale również jej własnych błędów, na których stale się uczy.

U każdego pacjenta choroba Alzheimera przejawia się inaczej i ma inny przebieg, częściowo w zależności od tego, w którym obszarze mózgu się zaczyna. Niemniej z reguły ingeruje w pamięć krótkotrwałą, prowadzi do innych deficytów, pociąga za sobą znaczny stopień wyparcia i ostatecznie doprowadza wiele ofiar do stopniowego „postradania rozumu”.

Genialność tej książki polega na dokładniejszym pokazaniu procesu opierania się tym stratom, procesu, który toczy się pomiędzy pacjentem a opiekunem i wpływa nie na jedną stronę, ale na obie. Wiedza o tym procesie jest zaskakująco pomocna – nie uzdrawiająca, ale właśnie pomocna.

Demencja wyjaśnia, dlaczego my, opiekunowie, często zachowujemy się jak Syzyf z greckiego mitu, skazany na wieczne wtaczanie głazu na górę tylko po to, by zobaczyć, jak ponownie się on stacza. W podobny sposób i my, troszcząc się o swoich podopiecznych, powtarzamy te same błędy, kierujemy te same prośby i dajemy się wciągać w to samo przeciąganie liny, bezsensowne kłótnie i emocjonalne ambiwalencje. Jest tak częściowo dlatego, że pacjenci z alzheimerem wydają się pozbawieni zdolności uczenia się na własnych błędach. Ale również dlatego, że – o dziwo – tego samego problemu doświadczają opiekunowie. W osobliwym przejawie naśladownictwa zostajemy wciągnięci w równoległy proces z naszymi podopiecznymi: zapominamy, co się działo wczoraj, powtarzamy to samo, co już raz się nie sprawdziło, oraz stajemy się coraz bardziej podatni na wzburzenie i zniecierpliwienie, mimo że szczerze podejmujemy tę próbę naszego oddania, testującą najdalsze granice miłości.

Dlaczego tak się dzieje? Właśnie dlatego, jak pokazuje Kiper, że zdrowy mózg wykształcił system automatycznego przypisywania ludziom „ja”, które jest trwałe w czasie, ma zdolność do autorefleksji oraz potrafi się uczyć i przyswajać nowe informacje. Ta atrybucja należy do nieświadomych, domyślnych ustawień mózgu, jest pewnym nastawieniem poznawczo-emocjonalnym, i nie znika tylko dlatego, że zaczynamy się opiekować osobami, których mózgi zaczęły szwankować. Jest to niewidzialna projekcja, od której zaczyna się każde spotkanie ludzi; projekcja, która tkwi u podłoża każdej rozmowy, a nawet samej struktury ludzkiego języka.

Gdy wypowiadamy „ty”, zakładamy, że mówimy do innego „ja” – pewnej esencji osoby czy procesu, które utrzymują się w czasie. Ale to „ja”, a także ciągłość, którą implikuje, zależy od dysponowania zdolnością pamięci do spajania różnych własnych stanów mentalnych. Zdolność ta ma znaczenie także dla możliwości autorefleksji, która jest kluczowym składnikiem ludzkiej świadomości. Zaburzenia związane z chorobą Alzheimera i demencją po cichu odzierają swoje ofiary z infrastruktury poznawczej, która służy budowaniu tego „ja”.

Opisywana w literaturze poświęconej chorobie Alzheimera utrata „ja”, utrata samego siebie, może zachodzić powoli – w niektórych przypadkach nawet ponad dekadę – i tak niepostrzeżenie, że ani ofiara, ani (i to sprawa kluczowa!) opiekun nie zdają sobie z tego w pełni sprawy. Pomimo choroby stojący przed nami człowiek prezentuje się tak jak zwykle, ma tę samą mimikę, tę samą melodię głosu, wzbudza w nas tysiące znajomych wspomnień i skojarzeń emocjonalnych. Jedne dni są lepsze, inne gorsze, ale stare „ja” czasami zdaje się wracać z nienaruszoną siłą woli, jawiąc się przed nami jako ten człowiek, jakim zawsze był. Z całą pewnością mamy do czynienia z osobą.

Jednak w miarę jak choroba postępuje, możemy zacząć dostrzegać, że zostaje tylko skorupa czy łupina „ja”, które kiedyś znaliśmy. Niemniej to nowe spostrzeżenie nie powstrzymuje nas przed projekcją trwałego „ja”, ponieważ, jak wyjaśnia Kiper, takie są domyślne ustawienia mózgu – nie możemy nic poradzić na to, że ciągle widzimy coś, co kiedyś było. Ten przenikliwy wgląd jest bramą do trudnej wcześniej do wyobrażenia krainy, którą autorka dalej opisuje.

O ludziach złapanych w tę pułapkę – którzy wiedzą, że „ja” bliskiej osoby częściowo zanikło, ale nadal widzą je w całości – często mówimy, że trwają „w wyparciu”, jak gdyby działał tu wyłącznie mechanizm obronny. Ale to jest niewłaściwe zastosowanie cennego pojęcia, jakim jest wyparcie. Owszem, wyparcie może być obecne i Kiper opisuje kilka takich przykładów. Nie można jednak po prostu powiedzieć, że ludzie złapani w klątwę Syzyfa zaprzeczają temu, że ich bliscy są chorzy – przecież przyjmują ich schorzenie do wiadomości i próbują pomagać. Niedostrzeganie demencji – mimo że może towarzyszyć wyparciu czy nawet je wzmacniać – nie jest zwyczajnym mechanizmem obronnym psychiki pod wpływem stresu, lecz jak pokazuje Kiper, jest skutkiem normalnego działania zdrowego umysłu. Właśnie dlatego odkrycie tego zjawiska tak długo nam umykało – i dlatego ta książka jest tak pomocna.

Do tej pory byliśmy zmuszeni prowizorycznie klecić obraz tego, jak to jest samemu chorować na alzheimera. Nie mieliśmy doskonałego przewodnika. Nie było przecież człowieka, który odwróciłby ten proces w bardzo zaawansowanym stadium (gdy „ja” jest już radykalnie zmniejszone) i zjawił się, by wyjaśnić, jak się go odczuwa i jak można najlepiej nawiązać kontakt z ludźmi w tym ekstremalnym położeniu. Dlatego gdy stosowaliśmy niepokojące sformułowania takie jak „utrata ja”, zawsze było w tym coś nieprecyzyjnego i z konieczności prowizorycznego. Jednocześnie zaznaczała się tendencja, by nie czerpać na poważnie z tego, co mogło stanowić drugie w kolejności najlepsze źródło wiadomości: obserwacje z pierwszej ręki od zawodowych opiekunów. Jest tak, ponieważ często są oni ustawiani na najniższych szczeblach hierarchii opieki zdrowotnej zarówno przez system medyczny, jak i przez „ducha czasu”, zwykle każącego podziwiać i słuchać jedynie tych, którzy obiecują cudowne „wyleczenie”, ponieważ wszystko inne to za mało.

Dasha Kiper jest spostrzegawczą obserwatorką, która ściśle trzyma się zgromadzonego przez siebie materiału. Jak się jednak zdarza w sytuacji, gdy obserwator dochowuje staranności w opisie określonego doświadczenia, może wyniknąć z niego ogólniejsze spostrzeżenie. Chociaż Kiper nie stawia tego typu tezy, jest całkowicie możliwe, że jej podejście – pokazujące, jak nastawienia poznawcze pacjenta i opiekuna wzajemnie się splatają – może pomóc w zrozumieniu innych zaburzeń pracy mózgu, które wpływają na różne aspekty „ja” oraz zachowywanie jego ciągłości w czasie.

Weźmy na przykład schizofrenię. Gdy zdiagnozowano ją po raz pierwszy w 1883 roku, została nazwana dementia praecox – otępieniem wczesnym, ponieważ lekarze uważali, że stan mózgu pacjenta przedwcześnie się pogarsza. Jednak gdy większość z nas myśli o schizofrenii, łączymy tę chorobę z jej bardziej charakterystycznymi objawami, takimi jak halucynacje i urojenia. W rzeczywistości występują jednak i inne, mniej jaskrawe czy „donośne” objawy, takie jak spadek funkcji poznawczych; stąd wzięła się zresztą pierwotna nazwa. Tak jak w przypadku zaburzeń otępiennych, również tutaj zmiany infrastruktury „ja” mogą nie zostać wykryte przez samego pacjenta ani wyraźnie zauważone przez jego opiekuna.

Ludzie, którzy troszczą się o dotkniętych schizofrenią, mogą mieć problem z zauważaniem stopnia, w jakim choroba ta zmieniła bliskich. To również jest zwykle traktowane jako wyparcie. Ale choć wyparcie może być tu obecne, należy się zastanowić, czy – biorąc pod uwagę spostrzeżenia Kiper – ta swoista ślepa plamka nie jest również skutkiem mechanizmów umysłu opiekuna, który w sposób domyślny rzutuje na bliską osobę to samo doświadczenie jej „ja”, które miał przed powstaniem choroby. Nie chcę przez to powiedzieć, że schizofrenia jest tym samym co choroba Alzheimera. Oczywiście, że nie, i – na szczęście – wiąże się z lepszymi rokowaniami oraz sposobami leczenia. Jednak spostrzeżenia Kiper dotyczące ślepoty na demencję mogą mieć, w zmodyfikowanej formie, zastosowanie także do tej oraz innych chorób neurologicznych i psychiatrycznych.

W sensie praktycznym świadomość istnienia ślepoty na otępienie może pomóc opiekunom ominąć pewne przeszkody kognitywne – pozwalać im lepiej wczuć się w sytuację osoby cierpiącej na tę chorobę oraz wyplątać się z nieproduktywnego galimatiasu.

Użyłem tutaj słowa „osoba” w odróżnieniu od „ja”, ponieważ czytając tę książkę, widzę, że jej główną myślą jest szacunek wobec godności osoby. Demencja, daleka od dehumanizowania pacjenta z powodu dostrzeganej u niego utraty „ja”, aspiruje do prezentowania bardziej ludzkiego podejścia do stanu zdolności poznawczych chorego, w którym to zanikanie „ja” może być zakryte przez nastawienie i odczucia opiekuna.

Jeśli mam trudności z wyborem, które określenie („osoba”, „ja”, „pacjent”) najlepiej opisuje ludzi z poważnym zaburzeniem poznawczym, jest tak dlatego, że praca Kiper wprowadza nas na nowy obszar, w którym nie mamy jeszcze odpowiedniego słownictwa ani pojęć – psychologicznych, neurologicznych, prawnych czy potocznych – pozwalających uchwycić koncepcyjnie sytuację ludzi w coraz większym stopniu przejawiających brak ciągłości swego „ja”. Bez wątpienia ten brak słownictwa utrudnił myślenie o konsekwencjach ślepoty na demencję w całym społeczeństwie. Jednak ważniejsze od znalezienia właściwego słowa jest znalezienie właściwego przewodnika – osoby, która zechciałaby i potrafi pokazać nam ten często niewyobrażalny ląd (jeśli już nie oprowadzić nas po nim całym); kogoś, kto zna jego egzotykę i pułapki.

Pewna mądra lekarska maksyma, trafna w codziennym praktykowaniu medycyny, brzmi: „Czasami wyleczyć, często ulżyć, zawsze pocieszać”. Wierzę, że dzięki wyjaśnieniu relacji między opiekunem a pacjentem książka ta może przynieść ulgę i pocieszenie wielu umęczonym, zagubionym, dręczonym samokrytyką opiekunom. Choroba Alzheimera, jak wiele innych poważnych schorzeń, przypomina nam o naszej własnej śmiertelności, a jednocześnie uwypukla liczne nierozwiązane problemy w stosunkach z osobą, którą się opiekujemy. Przenikliwe obserwacje psychologiczne Kiper pogłębiają nasze zrozumienie tego, dlaczego pomiędzy opiekunem a pacjentem dochodzi do tak wielu trudnych interakcji, dlaczego wywołują one w nas ból i co dobrego możemy z nich wyciągnąć.

To z kolei prowadzi mnie do ostatniej nieoczywistej uwagi. Doświadczenie lektury Demencji może być inne, niż się spodziewamy. Czytanie kolejnych stron tej książki jest nie tylko odkrywcze i często poruszające, ale podnosi też na duchu, ponieważ poznajemy ludzi, którzy śmiało stają oko w oko z tym, co dla wielu z nas wydaje się nie do przejścia. Kiper daje nam okazję towarzyszenia opiekunom w ich zmaganiach z przyjęciem do wiadomości, akceptacją, uznaniem i ostatecznie przetrwaniem straty kochanej osoby. Ta książka, pełna spostrzeżeń i klinicznych klejnotów, wiele nauczy nas o mózgu, emocjach i ludzkim „ja”. To prawdziwy skarb.

lek. med. Norman Doidge
autor książek Mózg zmienia się sam
oraz Jak naprawić uszkodzony mózg

Wstęp

W wieku dwudziestu pięciu lat wprowadziłam się do mieszkania dziewięćdziesięcioośmioletniego mężczyzny. Nie planowałam tego, nie byłam pewna, czy tego chcę, i nie wiedziałam, czy na coś się przydam. Nie był to mój przyjaciel ani krewny. Pan Kessler, jak będę go nazywać, jeden z ocalałych z Holocaustu, obecnie znajdował się w początkowym stadium choroby Alzheimera, a mnie zatrudniono do opieki nad nim. Pomimo doświadczenia w psychologii klinicznej z całą pewnością nie byłam zawodową opiekunką. Przyjęto mnie, ponieważ syn chorego, Sam, uznał, że jego ojciec nie powinien mieszkać samotnie – nie żeby miał być niesprawny, ale po prostu przydałaby mu się pomoc w domu.

Tak jak wiele ofiar alzheimera, również pan Kessler nie pogodził się ze swoim stanem i żył tak, jakby dokuczały mu zwykłe bolączki podeszłego wieku, a nie nieodwracalna i obezwładniająca choroba. Gdy wlał płyn do prania do piekarnika albo zapomniał, na którym piętrze mieszka, kręcił głową i mruczał w jidysz: Mayn kop arbet nisht („Moja głowa nie działa”). Ale to było utyskiwanie, nie diagnoza. A to wyparcie, zarówno kliniczne, jak i głęboko ludzkie, sprawiło, że również jego syn nie zauważał choroby.

Gdy rozlokowałam się już w trzypokojowym mieszkaniu pana Kesslera na Bronksie, stałam się, jak wielu opiekunów, świadkiem obsesji podopiecznego: „Gdzie są moje klucze?”, „Widziałaś mój portfel?”, „Jaki mamy dzień?”, „Gdzie mieszkasz?”, „Gdzie mieszkają twoi rodzice?”. Nie zadawał tych pytań każdego dnia przez cały rok, kiedy się nim opiekowałam; zadawał je pięć czy sześć razy każdego dnia. A ponieważ zawsze padały jego zdaniem „po raz pierwszy”, zawsze też towarzyszyło im to samo niecierpliwe oczekiwanie, które udzieliło się i mnie. Chciałam mu pomóc, ale nie potrafiłam. Chciałam, żeby docenił moje wysiłki, ale on nie potrafił.

W 2009 roku, na rok przed moim wprowadzeniem się do niego, pracowałam nad doktoratem z psychologii klinicznej. Studiowałam różne patologie – z naciskiem na depresję, pourazowe zaburzenie stresowe, żałobę powikłaną i lęk – głównie przez beznamiętne soczewki analizy ilościowej. Chociaż studia doktoranckie pod wieloma względami dawały mi satysfakcję, w świecie naukowych uogólnień i jałowych, bezosobowych badań nad chorobą czułam się wyobcowana. Zdawałam sobie sprawę, że dane empiryczne i próby kliniczne są niezbędne, wiedziałam jednak również, że nie dają one pełnego oglądu choroby neurologicznej, i wkrótce rozczarowałam się dogmatami i teoretycznymi ujęciami.

Tym, co ostatecznie odciągnęło mnie od środowiska akademickiego, było to samo, co pierwotnie mnie do niego przyciągnęło. Zanim zaczęłam studiować psychologię kliniczną, byłam uczennicą dr. Olivera Sacksa. Co prawda nie znałam go osobiście, ale odkąd jako nastolatka po raz pierwszy wzięłam do ręki książkę Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, przyswoiłam jego głos, wrażliwość, układ odniesienia. Przekonała mnie do niego jego miłość do pacjentów. W snutych przez niego historiach, w których idealnie łączył neurologię ze zgłębianiem tożsamości, niemożliwe było oddzielenie klinicznych obserwacji od uczuć. Zapewne dlatego tak mi się spodobało, że w odniesieniu do swoich dociekań przejął od przyjaciela i mentora, radzieckiego neuropsychologa Aleksandra Łurii, określenie „nauka romantyczna”[1].

Chociaż termin ten jest ukłonem w stronę osiemnastowiecznej tradycji włączania osobistych szczegółów do badania chorób, czułam, że pasuje on również w ogólniejszym sensie. Sacks był tak głęboko poruszony i pozostawał pod takim wrażeniem tego, jak jego pacjenci poruszali się po swoich światach i nadawali znaczenie swojemu życiu zarówno pomimo, jak i z powodu swoich chorób, że jego studia przypadków nie tylko wydawały się badaniem ludzkiej świadomości, ale były wręcz odami do poszczególnych istot ludzkich. Kiedy więc zaproponowano mi opiekę nad panem Kesslerem, potraktowałam to jako możliwość obserwowania człowieka, który walczy o zachowanie poczucia swego „ja” wbrew erozji, jakiej ulega ono pod naporem choroby neurologicznej.

W niektóre poranki pan Kessler mnie rozpoznawał, w inne nie. W niektóre dni był niezadowolony z mojej obecności, w inne cieszył się z towarzystwa. Niekiedy zaś, jak gdyby łagodnie ganiąc się za swoje zapominalstwo, patrzył na mnie i szeptał: „Od kiedy taki jestem?” albo „Dlaczego nie pamiętam?”, albo „Nie wiem, jak ze mną wytrzymujesz”. Mimo że to kursowanie między dezorientacją a samoświadomością często należy do choroby, nie znajduje zazwyczaj odzwierciedlenia w klinicznym dyskursie. Zamiast tego mamy takie słowa jak „wgląd”, które odnoszą się do wiedzy, jaką pacjenci przypuszczalnie mają na temat swojego stanu. Jednak słowa te uderzają mnie jako naiwnie zero-jedynkowe. Wgląd nie jest przełącznikiem, który przestawia się u chorego na demencję w pozycję on lub off. W zasadzie żaden opis świadomości pacjenta nie pozwala uchwycić złożonej, wewnętrznie sprzecznej natury spętanego umysłu, czy tu raczej umysłu, który próbuje wyrwać się z tego spętania.

Oliver Sacks nie lubił określenia „deficyt”, które uznawał za „ulubione słówko w neurologii”[2]. Nie lubił go, ponieważ często redukuje ono pacjenta do układu czynnościowego, który działa albo nie. Z kolei określenie „wgląd” nie otwiera drogi do wieloznaczności. A tym, co jest tak przejmujące i jednocześnie wytrącające z równowagi w zaburzeniach otępiennych – które rzekomo mają się sprowadzać do deficytów: utraty pamięci, utraty uwagi, utraty zahamowań, utraty osądu – jest fakt, że zanim pojawia się strata, często występuje obfitość: obfitość krzyku, kłótni, defensywności, konfabulacji i oskarżania. Co istotniejsze dla naszego tematu, często jest aż nadto „ja”. Tam, gdzie występuje strata, mogą pojawiać się zachowania kompensujące, chwile, kiedy mózg nie poddaje się chorobie, ale uzbraja w te zdolności, które są nadal nietknięte, i dyryguje wszystkim, czym może, żeby zrekompensować sobie to, co mu umyka.

Ten rodzaj kompensacji nazywamy odwołaniem się do „rezerw poznawczych”[3], co jest opisem zarówno trafnym, jak i paradoksalnym, biorąc pod uwagę wstrząsy i chaos, jakie te ukryte rezerwy serwują pacjentom i opiekunom. Używając wciąż działających sieci, mózg[1*] próbuje zachować poczucie „ja” danej osoby, pozwalając pacjentom kłócić się, czarować, przekonywać, konfabulować, oskarżać i się upierać. W konsekwencji coraz bardziej zaciera się granica pomiędzy zdrową odpornością psychiczną a patologią. Można by wręcz powiedzieć, że początkowo to rezerwa poznawcza pacjenta, a nie otępienie, odpowiada za jego uprzykrzone zachowania.

W odróżnieniu od raka czy zastoinowej niewydolności serca, w schorzeniach mózgu nie ma rozgraniczenia między chorobą a pacjentem. Pacjenci „wchodzą w zmowę” ze swoją chorobą i stają się, jak określa to dr Sacks, niczym „stare, dobre małżeństwo [...] jednym bytem złożonym”[4]. Kto w takim wypadku jest odpowiedzialny za nieadekwatne czy sprzeczne zachowanie? Człowiek, który wpadł do mojego pokoju w środku nocy i błagalnym głosem prosił, żebym pomogła mu odszukać paszport, był tym samym, który dwie minuty po zlokalizowaniu dokumentu kazał mi się wynosić, bo mnie nie potrzebuje. Człowiek, który godzinami spokojnie opowiadał mi o swoim dzieciństwie, był tym samym, który zakomunikował swojemu synowi, że nigdy nie zamienił ze mną słowa i że wolałby mieszkać sam.

Im lepiej poznawałam pana Kesslera, tym bardziej widziałam go jako „złożoną” istotę, której sprzeczności nie były zaledwie efektem ubocznym zaburzenia funkcji poznawczych, ale przejawami dążeń człowieka, który chciał żyć dwojako: pozostawać całkowicie samodzielny, a jednocześnie być przedmiotem ciągłej uwagi. I to właśnie ten „człowiek w zmowie z chorobą” wytrącał mnie równowagi. Jak na ironię, właśnie ta cecha, którą podziwiałam w pacjentach dr. Sacksa – „zachowanie ja”[5] – tak bardzo utrudniała mi teraz pracę.

W miarę jak pan Kessler miotał się pomiędzy znaniem mnie a nieznaniem, pomiędzy potrzebą mojego towarzystwa a jego odrzucaniem, pomiędzy radosnym jedzeniem przygotowanych przeze mnie posiłków a oskarżaniem mnie o nadużywanie jego gościnności, sama czułam coraz bardziej rosnącą w sobie niepewność, czy jestem przydatna, czy też jestem intruzem. Oscylacje pana Kesslera zaczęły podsycać moje własne poczucie braku egzystencjalnego zakorzenienia. Dlaczego tu jestem? Co robię? Czy moje działania przynoszą coś dobrego? To była dla mnie pierwsza wskazówka, że ludzie z zaburzeniami otępiennymi potrafią znaleźć twój najbardziej czuły punkt i drażnić go, aż będziesz całkiem rozstrojony.

Pewnego wieczoru, mniej więcej siedem miesięcy po moim wprowadzeniu się, pan Kessler niepewnie wspinał się na krzesło, żeby wymienić baterię w czujniku dymu. Gdy go ostrzegłam, że to niebezpieczne, i zaproponowałam, że sama to zrobię, w typowy dla siebie sposób odburknął, że on tu rządzi i nie potrzebuje pomocy. Zwykle gdy próbował coś naprawiać, starałam się odwrócić jego uwagę. Jednak tym razem chciałam, żeby na jedną minutę zrozumiał, że istnieje coś takiego jak obiektywna rzeczywistość. „Proszę dać sobie spokój z tym alarmem – powiedziałam stanowczo. – Wchodzenie na krzesło jest zbyt niebezpieczne”. Machnął ręką i postawił stopę na krześle. Zirytowana jego protekcjonalnością, poczułam wyjątkową potrzebę odarcia go z urojeń. Byłam zmęczona tą grą, zmęczona współudziałem w udawaniu, że nic mu nie dolega, co, jak na ironię, ułatwiało mu podważanie sensu mojej obecności w domu. Zrobiłam więc coś, czego opiekunowie robić nie powinni: pokłóciłam się z nim. Trzęsąc się z oburzenia, wykrzyczałam, że niczego nie robi samodzielnie, że zawsze potrzebuje mojej pomocy i że nie jest w stanie żyć w pojedynkę.

Mimo że mój wybuch najwyraźniej zbytnio go nie obszedł i wyparował z jego pamięci po około dziesięciu minutach, mnie samą zaniepokoił na tyle, że na wiele tygodni pogrążyłam się w apatii. Nadal wykonywałam swoje codzienne obowiązki – karmiłam pana Kesslera słowami, które chciał słyszeć, zachęcałam do opowiadania, przypominałam mu, kto do niego tego dnia dzwonił – ale często czułam beznadzieję i odrętwienie. Co więcej, myślałam, że sobie nie radzę, może nie tyle z wykonywaniem obowiązków, ile jako człowiek. Co mówi o mnie to, że potrafię nawrzeszczeć na dziewięćdziesięcioośmiolatka z demencją? Gdzie był ten „współczujący dystans”, który dr Sacks uznawał za niezbędny w opiece nad ludźmi zaburzonymi neurologicznie? Sam Sacks oczywiście zostawiał pod koniec dnia swoich pacjentów i wracał do domu w West Village, żeby odpocząć i nabrać sił, ja natomiast nie miałam dokąd pójść. Ale nawet uwzględniając to, czułam, że sprzeniewierzam się temu, czego dowiedziałam się z jego książek.

Dlatego bardzo się cieszę, że właśnie jedna z tych książek przyszła mi na ratunek. Pewnego dnia, kiedy przeglądałam Mężczyznę, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, uderzył mnie akapit, który najpewniej czytałam wcześniej dziesiątki razy. Pojawia się on w opisie przypadku „zagubionego marynarza”, czyli „czarującego, inteligentnego, pozbawionego pamięci”[6] mężczyzny mieszkającego w domu pomocy w Nowym Jorku. Jimmie G., jak nazwał go dr Sacks, cierpiał na zespół Korsakowa, co uniemożliwiało mu tworzenie nowych wspomnień. W rezultacie twierdził, że ma dziewiętnaście lat, podczas gdy w rzeczywistości liczył ich czterdzieści dziewięć. Zapewne dlatego, że kontrast pomiędzy tym, jak Jimmie G. siebie widział, a rzeczywistością był tak wyraźny, dr Sacks uległ nagłemu impulsowi: podniósł lustro i kazał mężczyźnie się w nim przejrzeć. Jimmie G. oczywiście przeraził się na widok tego, co zobaczył, i wpadł w panikę. Dr Sacks natychmiast zrozumiał swój błąd i uspokajał go tak długo, aż ten zapomniał o ujrzanym odbiciu. Nigdy nie zapomniał go jednak dr Sacks – i nigdy nie wybaczył sobie tego, co zrobił.

Czytając ten fragment, poczułam wdzięczność wobec autora. Wdzięczność, że popełnił błąd i potrafił się do niego przyznać. Wdzięczność, bo pokazał, że jest niedoskonałym człowiekiem, który przez chwilę zachował się irracjonalnie. Dlaczego postawił lustro przed pacjentem, który nie potrafi znieść prawdy? Najwyraźniej nawet dr Sacks poczuł wewnętrzny przymus, jaki odczuwa wielu opiekunów. Czyż każdy opiekun prędzej czy później nie podstawia bliskiej osobie lustra? Czyż wszyscy nie zaklinamy pacjentów i nie próbujemy przekonywać argumentami, żeby pojęli, co jest rzeczywiste, a co nie? Tak jak każdy opiekun, dr Sacks instynktownie chciał wyregulować swojego pacjenta, przywrócić mu normalność. Właśnie dlatego czasami spieramy się ze swoimi podopiecznymi, a czasami na nich krzyczymy; chcemy na nowo ustanowić wspólny mianownik rzeczywistości. To nie okrucieństwo, ale desperacja skłania nas do konfrontowania ich z prawdą.

Moja perspektywa zaczęła się zmieniać. Rozdział o „zagubionym marynarzu” nie dotyczył tylko osoby, która musi przetrwać „ciągłą presję sprzeczności”[7] i na próżno szuka ciągłości, a jednocześnie „tkwi w bezustannie zmieniającej się, niemającej sensu chwili”. Opisywał również dr. Sacksa i wszystkich opiekunów, którzy czują, że utknęli w bezsensownej chwili z zaburzonymi poznawczo.

Słowo „demencja” – z łacińskiego de (pozbawiony lub bez) + mens (umysł) – weszło do leksykonu języka angielskiego pod koniec XVIII wieku i pierwotnie oznaczało szaleństwo lub obłęd. Gdy medycyna z ociąganiem zajęła się zaburzeniami umysłu tak samo jak zaburzeniami ciała, zamroczenie, otępienie starcze i zmiany osobowości zaczęły być postrzegane w świetle somatycznym, a w końcu, w ostatnim stuleciu, jako zagadnienia neurologiczne. Piąte wydanie normatywnego podręcznika psychiatrycznego The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) odradza stosowanie terminu „demencja”[2*], optując zamiast tego za „zaburzeniami neurologicznymi”[8]. Ten zwrot ku biologii pomógł zdjąć odium stygmatyzacji z zachowań, które wcześniej uznawano za wstydliwe. Czy złościłbyś się na kogoś z nowotworem lub chorobą serca?

Chociaż słów „demencja” i „otępienie” nadal dość powszechnie używa się do określenia tej choroby, terminy te w rzeczywistości obejmują grupę różnych symptomów związanych ze spadkiem funkcji poznawczych, takich jak utrata pamięci, słaba kontrola emocjonalna czy trudność z dokonywaniem osądów, planowaniem i rozwiązywaniem problemów. Otępienie może wystąpić przejściowo; jest od czasu do czasu wywoływane przez narkotyki, odwodnienie lub niedobór witamin. Natomiast zaburzenia otępienne, takie jak choroba Alzheimera, otępienie z ciałami Lewy’ego, otępienie czołowo-skroniowe czy otępienie naczyniopochodne, są chorobami, i to nieodwracalnymi.

Na całym świecie żyje ponad pięćdziesiąt pięć milionów osób z zaburzeniem dementywnym[9], a do 2050 roku ta liczba ma się prawie potroić. Najpowszechniejszym rodzajem demencji jest choroba Alzheimera – w Ameryce około sześciu i pół miliona osób wykazuje oznaki od łagodnych zaburzeń poznawczych po pełnoobjawową chorobę Alzheimera[10]. Chociaż starzenie się jest najsilniejszym czynnikiem ryzyka demencji, nie dotyka ona wyłącznie ludzi w podeszłym wieku; formy otępienia o wczesnym początku (których symptomy pojawiają się przed sześćdziesiątym piątym rokiem życia) stanowią do dziewięciu procent wszystkich przypadków. Globalny koszt leczenia tych zaburzeń szacuje się na 1,3 biliona dolarów rocznie, a w ciągu następnych dziesięciu lat zwiększy się on ponad dwukrotnie.

Cierpiącymi w Stanach Zjednoczonych zajmuje się ponad sześćdziesiąt milionów opiekunów (liczba ta na całym świecie jest zbyt ogromna, by próbować ją oszacować), z których wielu to członkowie rodzin pacjentów; rocznie sprawują oni nieodpłatnie opiekę wartą szesnaście miliardów dolarów. Zapewne jeszcze bardziej istotny jest olbrzymi ponoszony przez nich koszt fizyczny i psychiczny[11]. To ci ludzie zostali nazwani „niewidocznymi ofiarami” tej choroby. Jednak nawet ten drobny gest uznania nie odzwierciedla prawdziwszego i mroczniejszego znaczenia słowa „ofiara”.

W wielu przypadkach zaburzenia dementywne tworzą świat tak pokawałkowany, zdeformowany i nadmiarowy, a także wykazujący tak wielką obojętność wobec normalnych zasad zachowania, że członkowie rodzin bezwiednie stają się częścią tego szaleństwa. A jednak klinicyści oraz badacze nadal postulują wyraźne rozgraniczenie pomiędzy psychiką opiekuna a psychiką pacjenta[3*], pomiędzy sferą normalności a sferą zaburzenia, podczas gdy tak naprawdę zasadniczym obciążeniem dla opiekunów jest często brak takiego rozgraniczenia. Dzieci i małżonkowie chorych nie tylko są zaledwie świadkami spadku funkcji poznawczych u swoich bliskich, ale stają się jego uczestnikami, ponieważ w każdej minucie każdego dnia żyją w tej surrealistycznej, ponurej rzeczywistości.

Sporo czytałam o demencji podczas mieszkania na Bronksie i później. Zapoznawałam się z literaturą medyczną. Czytałam wspomnienia opiekunów opisujących emocjonalną opłatę, jaką pobiera ta choroba. Studiowałam artykuły naukowe o społecznych, ekonomicznych i logistycznych problemach, które się pojawiają, gdy choroba nawiedza rodzinę. Zapoznawałam się z praktycznymi poradnikami na temat tego, jak postępować z ludźmi dotkniętymi chorobą, jak z nimi współżyć i efektywnie się komunikować. Ale chociaż książki te przekazują dużo wiadomości, udzielają wsparcia i adekwatnie ukazują efekty choroby, nadal czułam, że czegoś w nich brakuje.

O ile po pacjentach z chorobą Alzheimera spodziewamy się irracjonalnego zachowania czy niezdolności do trzeźwej oceny sytuacji, o tyle często jesteśmy zdumieni zaskakującym zachowaniem samych opiekunów, u których nieraz pojawia się zwierciadlane odbicie wyparcia, oporu, przeinaczeń, nieracjonalności oraz pomyłek poznawczych ludzi, którymi się opiekują. Okazuje się, że pomimo świadomości choroby u swoich podopiecznych opiekunowie przejawiają zachowania, które, jak wiedzą, przynoszą efekt odwrotny do zamierzonego: spierają się z nimi, zgłaszają do nich pretensje, obstają przy wspólnym respektowaniu rzeczywistości oraz czują się osobiście urażeni tym, co stanowi przejawy choroby podopiecznych. Ponieważ opiekunowie są „zdrowi”, zakładamy, że powinni wykazywać rozsądek, a w konsekwencji ich niezdolność przyjęcia choroby do wiadomości czy dostosowania się do niej wygląda jak ich własne niedopatrzenie.

Tradycyjnie badania przypadków neurologicznych skupiają się na „nieprawidłowym” mózgu i wpływie jego funkcjonowania na człowieka. Ale co z ludźmi, którzy są najbliżej pacjenta? Czy ich reakcje, ich zmagania, ich dezorientacja w obliczu choroby neurologicznej również nie objaśniają działania ludzkiego umysłu? „Prawidłowy” umysł nie jest przecież pustą kartą, tabula rasa, jak sugerował John Locke; jest naszpikowany instynktownymi popędami, potrzebami, uprzedzeniami, skłonnościami i intuicjami o sobie samych i innych. Właśnie te inklinacje poznawcze, jak będę pokazywać, stają na przeszkodzie zrozumieniu demencji i odpowiedniemu postępowaniu w jej przypadku.

Gdy znika u kogoś pamięć, gdy zmienia się osobowość i zachowanie tej osoby – z kim wówczas mamy do czynienia? Jeżeli choroba neurologiczna atakuje mózg, jak zmieniają się nasze oczekiwania w stosunku do ludzi? Kiedy wolno traktować ich w szczególny sposób? Nagle pytania zwykle zadawane przez filozofów i psychologów – o tożsamość, wolną wolę, świadomość, pamięć i relację umysłu z ciałem – wdzierają się do codziennego życia opiekunów.

Temu właśnie chciałabym się przyjrzeć: jak założenia poznawcze i intuicje filozoficzne zdrowego mózgu wpływają na nasz sposób rozumienia i leczenia ludzi, którzy nie są już w stanie samodzielnie zajmować się sobą. Dlatego moje studia przypadku zawsze dotyczą dwóch osób – pacjenta i opiekuna, bezwiednie współpracujących w niewłaściwym interpretowaniu choroby. Opierając się na badaniach z zakresu kognitywistyki i neurologii, a także na własnym doświadczeniu, chcę pokazać, jak pacjent oraz opiekun reagują na dylemat egzystencjalny stwarzany przez demencję. Bo dopiero gdy zbadamy, jak obie te osoby mocują się z chorobą, zobaczymy ukryte mechanizmy działania umysłu.

Czternaście miesięcy po mojej przeprowadzce na Bronx powierzyłam pana Kesslera etatowym opiekunom z agencji prowadzonej przez miasto. Nadal niepewna co do kontynuowania studiów doktoranckich, wróciłam na Manhattan i odbyłam szkolenie na lidera grupy dla osób doświadczających emocjonalnych trudności w opiece nad członkami rodziny z zaburzeniami otępiennymi. Takie grupy są bezpieczną przystanią, gdzie opiekunowie mogą dzielić się swoimi myślami i troskami, ze świadomością, że zostaną zrozumiani przez ludzi będących w podobnej sytuacji. W międzyczasie zostałam konsultującym superwizorem klinicznym grup wsparcia w organizacji zajmującej się chorobą Alzheimera[4*], odpowiedzialnym za szkolenie i nadzór nad liderami grup, nadal też sama prowadziłam takie grupy[5*].

Im dłużej pracuję w tym obszarze i im więcej uczę się od opiekunów, tym bardziej jestem przekonana, że „zdrowy” mózg nie został przygotowany ewolucyjnie do tego, by dostrajać się do wymogów zaburzeń dementywnych. Jak trafnie ujęła to jedna z opiekunek: „Opiekun jest jak antropolog na Marsie”. Odniosła się do słynnego studium przypadku Olivera Sacksa[12], w którym kobieta z autyzmem, Temple Granding, opisała siebie jako antropologa, bo to, co innym ludziom przychodziło z łatwością, a wręcz odruchowo, jej było całkowicie obce. Musiała się uczyć zachowań, które dla innych były instynktowne. Opiekunowie również mają poczucie, jakby znaleźli się na Marsie, ale ich problem jest odwrotny. Zaburzenia otępienne tworzą środowisko, w którym nasze instynkty społeczne przestają być przydatne, a wręcz stają się obciążeniem. Wszystkie nieporozumienia, kłótnie i wzajemne pretensje pomiędzy opiekunami i pacjentami wskazują na występowanie problemu, do którego rozwiązania nasze mózgi nie są przygotowane. Nieświadome nastawienia i założenia, na których zawsze polegaliśmy, prowadzą nas teraz na manowce.

Nie jest łatwo żyć z człowiekiem jawnie lekceważącym reguły czasu, porządku i ciągłości. Dlatego zamiast oferować frazesy czy zbawienne lekcje, chcę wyjaśnić przyczyny błędów w komunikacji, a dzięki temu pokazać, że wyparcie, złość, frustracja i bezradność opiekunów są w istocie przejawem normalności. To, mam nadzieję, dowartościuje ich zmagania i uwolni ich od piętna niedorastania do nieosiągalnego ideału.

Ponieważ pacjenci kompensują tak długo, jak tylko potrafią, opiekunowie są świadkami nie tylko samej choroby, ale również niedopuszczania jej do siebie przez pacjentów. Zapewne zakładamy, że postrzeganie człowieka w pacjencie czyni z nas lepszych opiekunów – i to oczywiście jest prawdą. Nigdy nie powinniśmy zapominać, że mamy do czynienia z ludźmi, którzy mają myśli i uczucia. Prawdą jest jednak również to, że w długoletniej relacji uznanie pełni człowieczeństwa kogoś z zaburzeniami dementywnymi komplikuje nasze odczucia i sprawia, że trudno nam nie traktować różnych przejawów choroby jak aktów wymierzonych osobiście przeciw nam. Należy się zatem nauczyć, jak rozumieć nie tylko mężczyznę, który myli swoją żonę z kapeluszem, ale również żonę, która musi dostosować się do męża mylącego ją z kapeluszem.

Teraz, gdy wracam wieczorami do domu po spotkaniach z opiekunami, myślę o tym, co od nich usłyszałam. Staram się wyobrażać sobie ich życie, problemy, z jakimi się mierzą, ich dostosowywanie się dzień po dniu, godzina po godzinie. Przywołuję w pamięci sformułowane przez dr. Sacksa określenie pacjentów jako „podróżników po krainach niewyobrażalnych – krainach, o których istnieniu nie mielibyśmy inaczej pojęcia ani wiedzy”[13]. I chciałabym dodać: Nie zapominajmy o opiekunach, którzy muszą podróżować do tych światów razem z nimi. Bo gdy raz usłyszy się historię, którą opiekunowie mają do opowiedzenia, gdy pozna się ich smutki, zmagania i determinację, by wytrwać, można ujrzeć ich – lub siebie – w tym samym współczującym świetle, które dr Sacks rzuca na swoich podopiecznych: jako archetypiczne postacie z klasycznej baśni, „bohaterów, ofiary, męczenników, wojowników”[14].

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Przypisy

Wstęp

[1] Właśnie Łuria zachęcił Sacksa do dalszego opisywania studiów przypadku. Oliver Sacks, Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, tłum. Barbara Jarząbska-Ziewiec, Poznań: Zysk i S-ka, 2017, s. 17.

[2] Tamże, s. 16–17.

[3] „Rezerwa poznawcza” jest złożonym pojęciem i zwykle odnosi się do różnych rodzajów odporności psychicznej. Ogólnie jest to termin, który opisuje różnicę pomiędzy stopniem uszkodzenia mózgu a zewnętrznymi objawami patologii. Istnieje kilka modeli, które tłumaczą występowanie znacznej rozbieżności. Jednym z nich jest model „rezerwy mózgowej”: niektórzy ludzie mają większy mózg, z większą liczbą neuronów i synaps, dzięki czemu lepiej znosi on patologię. Ja używam terminu „rezerwa poznawcza” w myśl „aktywnego” modelu mózgu, który odnosi się do jego zdolności kompensowania patologii za pomocą alternatywnych sieci mózgowych. Yaakov Stern i in., Brain Reserve, Cognitive Reserve, Compensation, and Maintenance: Operationalization, Validity, and Mechanisms of Cognitive Resilience, „Neurobiology of Aging” 2019, 83, s. 124–129. Przegląd czynników związanych ze stylem życia, które mogą odpowiadać za rezerwę poznawczą, znajdziesz w: Suhang Song, Yaakov Stern, Yian Gu, Modifiable Lifestyle Factors and Cognitive Reserve: A Systematic Review of Current Evidence, „Ageing Research Reviews” 2022, 74, s. 101551.

[4] Sacks odnosił się konkretnie do zespołu Tourette’a, ale uważam, że ten opis dotyczy również zaburzeń dementywnych. Oliver Sacks, Antropolog na Marsie, tłum. Piotr Amsterdamski, Poznań: Zysk i S-ka, 2009, s. 62.

[5] Tamże, s. 8.

[6] Oliver Sacks, Mężczyzna, który pomylił..., s. 48–49.

[7] Tamże, s. 55.

[8] Joseph R. Simpson, DSM-5 and Neurocognitive Disorders, „Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law Online” 2014, 42.2, s. 159–164.

[9] Joon-Ho Shin, Dementia Epidemiology Fact Sheet 2022, „Annals of Rehabilitation Medicine” 2022, 46.2, s. 53.

[10] Joseph Gaugher i in., 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, „Alzheimers and Dementia” 2022, 18.4, s. 700–789.

[11] Henry Brodaty, Marika Donkin, Family Caregivers of People with Dementia, „Dialogues in Clinical Neuroscience” 2022, 11.2, s. 217–228.

[12] Oliver Sacks, Antropolog na Marsie, s. 244–296.

[13] Oryg: „travelers to unimaginable lands – lands of which otherwise we should have no idea or conception”. W przywoływanym już polskim wydaniu książki Sacksa fragment ten brzmi następująco: „podróżników do lądów, których istnienia nie podejrzewaliśmy”.

[14] Oliver Sacks, Mężczyzna, który pomylił..., s. 17.

[1*] W książce naprzemiennie używam określeń „umysł” i „mózg”. Określenie „mózg” stosuję do opisu konkretnych procesów, a „umysł” – gdy mówię ogólnie o ludzkiej naturze. Nie oznacza to poparcia dla żadnej ze stron złożonej i ożywionej dyskusji dotyczącej relacji umysł–mózg. (Jeśli nie zaznaczono inaczej, przypisy pochodzą od autorki).

[2*] A w ślad za tym również polskiego terminu „otępienie” (przyp. red. nauk.).

[3*] Używam terminu „pacjent” jako skrótu, żeby nie pisać wciąż „pacjent z demencją”. W żaden sposób nie zmienia to statusu osoby podlegającej opiece kogoś, kto nie jest zawodowym medykiem. Nie powinno również sugerować, że upośledzenie poznawcze stanowi istotę osobowości tego człowieka.

[4*] CaringKind, wcześniej Alzheimer’s Association, oddział w Nowym Jorku.

[5*] W celu zapewnienia anonimowości i prywatności osób, z którymi rozmawiałam, zmieniłam ich imiona, cechy charakterystyczne, a w niektórych przypadkach daty pojawiające się w poniższych studiach przypadków.