PRZEDMOWA
Po latach nauki przygotowującej do zawodu wszyscy lekarze, w tej liczbie i ja, nadal nieustannie uczymy się od swoich pacjentów. Obserwując, jak sprawdzają się metody leczenia w praktyce, stopniowo, na przykładzie poszczególnych chorych, poznajemy indywidualne reakcje na terapię oraz dowiadujemy się o nowych formach sprawowania opieki i dostępnych źródłach pomocy. Temu doświadczeniu klinicznemu towarzyszy zapoznawanie się z bieżącymi dokonaniami na rozległym polu badań naukowych. Jednak mimo długich godzin spędzanych przeze mnie w poradni Centrum Medycznego przy Uniwersytecie Columbia w Irving, gdzie w ciągu jednego popołudnia spotykam się niekiedy nawet z dziesięcioma pacjentami cierpiącymi na otępienie (demencję), nigdy nie mam dość czasu na przekazanie im i ich bliskim wszystkiego, co powinni wiedzieć i o co chcą zapytać, ani na porozmawianie o potencjalnych wyzwaniach, z jakimi będą się mierzyć w przyszłości. Również życie milionów innych rodzin jest naznaczone zmaganiem z demencją, a niektórzy nie otrzymują potrzebnych informacji lub zwracają się do specjalisty dopiero wtedy, gdy sytuacja staje się krytyczna.
Często żałowałem, że udzielane przez nas praktyczne porady zostają w czterech ścianach gabinetów lekarskich. Zdaję sobie też sprawę, że pomimo moich najlepszych starań, by jak najwięcej wyjaśnić na temat otępienia i innych schorzeń neurologicznych, w pamięci moich rozmówców zachowuje się tylko niewielki ułamek tego, co mówię. Omawianie tych spraw w gabinecie bywa stresujące i nerwowe. Czasu wymaga samo pogodzenie się z diagnozą, nie mówiąc już o zrozumieniu natury choroby. W trakcie każdej wizyty jest do przekazania mnóstwo informacji, zaleceń oraz wskazówek dotyczących organizowania opieki. Trzeba także przedyskutować zmiany, jakie zaszły od chwili poprzedniej konsultacji. Mimo naszych szczerych wysiłków nie daje się zawrzeć wszystkiego w notatkach czy wręczanych po wizycie pisemnych zaleceniach.
Systematycznie widząc te trudności na własne oczy, zacząłem się zastanawiać, w jaki sposób można by dotrzeć z poradami do większej liczby potrzebujących ich osób. Kiedy dowiedziałem się o serii książkowej Navigating Life wydawanej pod auspicjami pisma Amerykańskiej Akademii Neurologii pod tytułem "Brain & Life?", zainspirowała mnie myśl o dostarczeniu "wskazówek nawigacyjnych" ludziom, którzy próbują zrozumieć, czym jest otępienie i jak z nim żyć. Każdy rozdział tej książki jest podobny do rozmów, które często przeprowadzam z pacjentami i ich rodzinami, trudno jednak przekazać wszystko, co tu zawarłem, w trakcie kontaktu osobistego, nawet powtarzającego się wielokrotnie w ciągu ponawianych przez lata wizyt. Mam nadzieję, że dzięki przelaniu tych rozmów na karty książki pomogę nie tylko osobom pojawiającym się w moim gabinecie, lecz także wielu innym rodzinom poszukującym odpowiedzi w obliczu różnych związanych z demencją wątpliwości, które jest im trudno rozwiać.
Książka ta jest przeznaczona dla ciebie niezależnie, czy sam jesteś we wczesnej fazie otępienia, czy też pragniesz się więcej dowiedzieć o tej chorobie i dostać praktyczne wskazówki dlatego, że mierzy się z nią członek twojej rodziny lub inna bliska ci osoba. Konstruowałem ją tak, żeby jak najbardziej przypominała spotkanie ze mną, siedzącym po drugiej stronie biurka w gabinecie - twarzą w twarz podczas szczerej, nieraz trudnej rozmowy. Każda taka interakcja obraca się wokół osoby chorego, nawet jeżeli przebieg leczenia jest wyjaśniany jego partnerowi w opiece, małżonkowi czy dorosłemu dziecku, którzy będą uczestniczyć we wdrażaniu terapii. Tak samo jest w książce.
Mózg i jego schorzenia jawią się nieraz jako tajemnicze i trudno uchwytne zarówno dla naukowców, jak i reszty społeczeństwa. Napisałem tę książkę po to, by odsłonić skalę wyzwań wciąż stawianych przed specjalistami przez zaburzenia neurologiczne w rodzaju demencji, a także ułatwić zrozumienie tego, co już wiemy o zmianach w otępionym mózgu, konsekwencjach tej sytuacji dla ciebie oraz dostępnych do zastosowania środkach.
Zajmując się zdrowiem dużej grupy pacjentów, lekarze czerpią dodatkową wiedzę z bezpośrednich doświadczeń sprawowania nad nimi opieki oraz z badań naukowych. Podobnemu celowi poznawczemu służy również ta książka, umożliwiająca pacjentom i ich rodzinom uzyskanie wiadomości o naturze ich stanu oraz przemyślenie tego, jak przygotować się na przyszłość i zaplanować postępowanie w obliczu różnych potencjalnych problemów. Książka nie może zastąpić rozmowy między tobą i twoim lekarzem; nie stanowi substytutu bezpośredniej opieki medycznej. Może się jednak okazać źródłem ważnych spostrzeżeń nieomawianych podczas waszych spotkań, podstawą do zadawania szczegółowych pytań oraz przewodnikiem w dalszym zaznajamianiu się z tematyką otępienia.
Potrzeby w zakresie opieki w przypadku demencji można zaspokajać na wiele sposobów, a odpowiedzi i porady w tej kwestii nie powinny nigdy pochodzić wyłącznie z perspektywy jednego lekarza. Niemniej udzielane przeze mnie wskazówki opierają się na wieloletnim doświadczeniu pracy z pacjentami, od etapu diagnozowania do opieki hospicyjnej i śmierci, a także na wiedzy i szkoleniach, jakie otrzymałem od wielu innych lekarzy, mających za sobą dziesiątki lat pracy i wspierających w bardzo podobnych sytuacjach tysiące pacjentów oraz ich rodziny. Osadzona na tym fundamencie książka pomoże ci lepiej zrozumieć, dlaczego powstaje choroba zwana otępieniem oraz co czeka cię dalej. To zaś pozwoli nakreślić mapę umożliwiającą poruszanie się w świecie z demencją.
W całym tekście zasadniczo traktuję lekarzy jako osoby, które kierują opieką. Jednak w coraz większym stopniu polegamy też na oddanej pracy pielęgniarek, pielęgniarzy i asystentów medycznych, określanych zbiorowo jako "wykwalifikowany personel medyczny". Wiele z poruszanych tu zagadnień można omawiać z nimi, jeśli dysponują doświadczeniem w przypadkach neurologicznych i czują się kompetentni w danych sprawach.
Zarówno przedsięwzięcia naukowe, jak i sprawowanie opieki mają z reguły charakter zespołowy - i podobnie jest z tą książką. Chcę podziękować moim bliskim zarówno za wskazówki w procesie pisania, jak i wsparcie w trakcie, gdy zajęty pracą, nie byłem dla nich dostępny. Dziękuję personelowi klinicznemu oraz moim mentorom z Centrum Medycznego Uniwersytetu Columbia w Irving (zwłaszcza doktor Karen Marder, doktorowi Johnowi Brustowi i doktorowi Olajide Williamsowi) za nieustającą pomoc we wszystkich moich poczynaniach zawodowych; pani Carolyn Halpin-Healy z Arts & Minds za uświadomienie, co jeszcze możemy oferować pacjentom; cierpliwym redaktorom książki, w tym panu Craigowi Pannerowi z Oxford University Press i doktor Lisie Shulman (redaktorce serii wydawniczej); pani Debrze Zoellner za znakomite wskazówki edytorskie, a także pani Andrei Weiss z Amerykańskiej Akademii Neurologii. Przede wszystkim zaś dziękuję swoim pacjentom, ich rodzinom oraz opiekunom za wpuszczenie mnie do ich świata, danie mi okazji, by pomagać im na kolejnych wizytach, oraz dostarczenie fundamentu do stworzenia tej książki, przeznaczonej dla jeszcze większej rzeszy rodzin.
