Usiadłam na brzegu łóżka i poczułam, że zdecydowanie nie jest ono wygodnym miejscem do siedzenia. Odkryłam posłanie, a moim oczom ukazał się... Norwid. Pod portretem Norwida chował się Słowacki, który został położony na Lemie. "Mamo! Co to jest?!" - zawołałam z niedowierzaniem. Otrzymałam skomplikowane wytłumaczenie o szkolnym remoncie, który sprawił, że portrety miały zostać zutylizowane, ale przecież nie godzi się pisarzy tej klasy wyrzucać na śmietnik.
Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, biorąc pod uwagę zamiłowanie nauczycielki języka polskiego do autorów książek, gdyby nie fakt, że mama przyniosła portrety w poniedziałek i położyła je na swoim łóżku, a ja usiadłam na nich w piątek. Jednym słowem - moja mama spała z obrazami kilka nocy i wydaje się, że zupełnie jej to nie przeszkadzało. Dodam tylko, że nie była to jakaś wyjątkowa sytuacja w naszym domu. "Gdzie jest ten pasek, co mi zginął wczoraj", wybieganie do pracy na ostatnią chwilę czy zostawianie rzeczy w miejscach nie dla nich przeznaczonych - było na porządku dziennym. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego moja mama nie jest jak inne mamy, a zrozumienie to przyszło dopiero, kiedy skończyła siedemdziesiąt jeden lat. Wyjaśnieniem okazało się ADHD.
Diagnoza może przynieść nie tylko odpowiedzi na pytania: "Dlaczego ja tak mam?", "Dlaczego jestem inna?", "Dlaczego z trudnością przychodzą mi rzeczy, które dla innych są banalnie proste?", lub odwrotnie - "Dlaczego ludzie nie rozumieją rzeczy, które są banalnie proste?", ale też przynieść poczucie ulgi. "Tak mam/miałam, bo inaczej nie mogłam".
Książka ta nie jest jednak o ADHD, chociaż część osób występująca w niej ma również takie rozpoznanie[1]. Jest przede wszystkim o doświadczeniach autystycznych kobiet, które często nie miały szans na diagnozę.
Przez kilka dekad nikt nie zwrócił uwagi na to, że kryteria diagnostyczne autyzmu powstały na podstawie badań chłopców. Obecnie wciąż chłopcy diagnozowani są częściej i wcześniej niż dziewczynki, choć proporcje płci znacząco się zmniejszyły. Badania wykonane w Szkocji w 2016 roku pokazują, że wśród małych dzieci różnica płci wynosi 5,5:1 na korzyść chłopców, podczas gdy wśród dorosłych osób już tylko 1,8:1, cały czas przy założeniu, że kobiety są grupą niedodiagnozowaną[2].
Tak pisze Ewa Furgał w swojej pierwszej książce Dziewczyna w spektrum. Autorka zwraca też uwagę na to, jak ogromne znaczenie mają oczekiwania społeczne związane z płcią, które dotyczą każdej sfery życia. Normy społeczne i kulturowe wtłaczają dziewczynki w wyznaczone role. Nic dziwnego więc, że część z nich umykała i nadal umyka diagnostom. Dziewczyny nie miały szans na diagnozę czy to w dzieciństwie, czy w wieku dorastania.
Wiedza na temat spektrum autyzmu rozwija się niezwykle dynamicznie. Dzięki nowym badaniom - a przede wszystkim dzięki ruchom samorzecznicznym na całym świecie - możemy tę wiedzę poprawiać, aktualizować i rozwijać. Mam pokaźną biblioteczkę dotyczącą spektrum autyzmu, jednak części książek pozbyłam się - nie tylko straciły swą aktualność, ale przekazane w nich informacje okazały się szkodliwe zarówno dla osób, które chciały terapeutycznie pomagać dzieciom autystycznym, jak i dla rodzin, które chciały wspierać swoich bliskich. Mając na uwadze te doświadczenia, starałam się uniknąć błędów innych autorów. Musimy pamiętać, że wiedza o autyzmie - podobnie jak cała wiedza o człowieku - nigdy nie jest ostateczna. Dlatego zależało mi, aby ta książka była zapisem rozmów, które oddają tę otwartość i ciągły proces odkrywania. Mogą pojawić się nowe badania (i oby tak było!), nowe teorie i odkrycia, ale nikt nie zaprzeczy doświadczeniom moich bohaterek, nikt nie podważy prawdy, którą się podzieliły.
Mam nadzieję, że rozmowy zawarte w książce pomogą osobom, którym trudno jest znaleźć swoje miejsce w świecie. Nie chodzi mi o to, by traktować ją jako lekturę do diagnozowania: "Mam większość cech bohaterek, czyli jestem autystyczna". Chodzi mi o to, by osoby, które sięgną po lekturę, mogły poczuć: "Nie jestem w tym sama/sam. Też tak mam". Poczucie wykluczenia i niedopasowania do otaczającego świata potrafi być niezwykle bolesne. To właśnie przynależność stanowi klucz do przezwyciężenia samotności i wykluczenia.
Mam też cały czas nadzieję, że wiedza zmienia świat na lepsze i prowadzi do empatii. Chciałabym, by w niedalekiej przyszłości diagnoza była traktowana jak wskazówka, dzięki której można ulepszyć miejsca pracy, szkoły czy choćby urzędy, do których każdy obywatel powinien mieć dostęp. Czasami nie trzeba wielkich zmian - wystarczy odrobina uwagi wobec innych. Gdy jedziemy pociągiem, pomyślmy o współpasażerach - zamiast oblewać się butelką perfum przed wyjściem, użyjmy ich oszczędnie. Jajecznicę zjedzmy w warsie, a nie w przedziale. Uważność wobec innych przynosi korzyści wszystkim.
Moje autystyczne bohaterki i bohaterowie są szczerzy, nie krygują się, nie wybielają. Nie koloryzują prawdy, bo dla nich jest ona ważniejsza niż myślenie o tym, czy wypadli w rozmowie dostatecznie dobrze. Jestem im niezwykle wdzięczna za okazane zaufanie i powierzenie mi swoich historii - i zawsze będę za to dziękować. Wierzę, że ich doświadczenia staną się drogowskazem dla innych, pomagając im odnaleźć swoje miejsce w świecie i zbudować własną tożsamość. Kłaniam się nisko bohaterkom i bohaterom (pozwalam sobie wymienić osoby w kolejności alfabetycznej), a są to:
Ewa Furgał
Anna Gumowska
Joanna Jurewicz
Alicja Kosmalska
Aleksandra Leśnik (której głosu użyczyła mama, Małgorzata Leśnik)
Joanna Ławicka
Katarzyna Mazur
Kinga Pacholska
Beata Roussel
Justyna Sujata
Agnieszka Sułkowska
Agnieszka Warszawa
Anita Wojtkiewicz
Starałam się wybrać zróżnicowaną grupę rozmówczyń, ale też zależało mi, by każda z bohaterek (i bohaterów) mówiła własnym głosem. Nie było to możliwe w przypadku niewerbalnej Aleksandry Leśnik, dlatego w jej imieniu wypowiada się mama - Małgorzata. Nie znaczy to, że niewerbalnych kobiet w spektrum autyzmu jest mało - znaczy, że swoją reprezentację mają tu w większości osoby, które mogą wypowiadać się we własnym imieniu.
Dziękuję Małgorzacie za niełatwą rozmowę i za upominanie się o godne, czyli zwyczajne, życie dla córki Oli.
Każdemu rodzicowi, którego dziecko dostaje diagnozę autyzmu, polecam blog Agnieszki Sułkowskiej Autyzm po ludzku. Jest on po to, żeby rodzic nie musiał przechodzić wyboistej drogi zaraz po diagnozie.
Rodzącym kobietom życzę wsparcia takich położnych jak pełna empatii i zrozumienia Kinga Pacholska.
Annie Gumowskiej dziękuję nie tylko za samorzeczniczą działalność, ale też determinację i profesjonalizm w zorganizowaniu spotkania autorskiego przy okazji książki Autyzm. Bliski daleki świat.
Beacie Roussel za poszerzenie horyzontów tej książki poza granice naszego kraju i pokazanie, że nie ma rzeczy niemożliwych. I za rozmowy nie tylko o atypowości.
Anicie Wojtkiewicz, która potrafi na swoim fanpage'u pisać o autyzmie w sposób i poważny, i zabawny, pokazując, że ciągle o nim mało wiemy, za napisanie książki Cykle. O życiu w spektrum autyzmu i ADHD. I za miłość do kotów (też tak mam).
Alicji Kosmalskiej za to, że nie boi się mówić otwarcie o swojej diagnozie, wbrew oczekiwaniom społecznym. (Znam całkiem sporo lekarek i lekarzy w spektrum autyzmu, ale rozumiem, że mają obawy przed opowiadaniem o swojej diagnozie otwarcie. Nasze społeczeństwo ciągle się jeszcze uczy tego, czym jest autyzm, ciągle go nie rozumie).
Joannie Jurewicz, której życzę, by jej książka Pod lodem, trafiła do kanonu lektur szkolnych.
Nie wyobrażam sobie tej książki bez osób, które naukowo zajmują się autyzmem - ich wkład w zmianę życia na lepsze dla osób autystycznych i ich rodzin jest olbrzymi. Uważam też, że nie byłabym w miejscu, w którym jestem, bez Joanny Ławickiej. Czuję się wyróżniona, że mogę liczyć na jej wsparcie i przyjaźń. Aśka jest tą osobą, która diametralnie zmieniła poziom dyskursu na temat spektrum autyzmu w naszym kraju. Jej działalność i założona przez nią Fundacja Prodeste, przyczyniły się do poprawy jakości życia osób autystycznych oraz ich rodzin.
Książka nie mogłaby spowstać bez Ewy Furgał, założycielki Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Rozmowa z nią, podczas Przeglądu Filmów o Spektrum Autyzmu w krakowskim kinie Mikro, zaowocowała wiele lat temu pomysłem na tę publikację. W międzyczasie Ewa zdążyła opublikować swoje dwie książki, za co jestem jej niezmiernie wdzięczna - mogę powiedzieć, że miałam kilka lat na dobre przygotowanie się do tematu. Dziękuję też Ewie za możliwość zadawania pytań, bo dzięki jej odpowiedziom uchroniłam się przed błędami w niniejszej publikacji.
Dziękuję Justynie Sujacie, którą wiele lat temu miałam okazję poznać jako bohaterkę książki Huśtawka. Napisała ją mama, Agnieszka Sujata. Liczę, że będę mogła przeczytać kiedyś ich wspólną opowieść, i nie mogę się jej doczekać.
Dziękując Justynie za rozmowę, chciałam powiedzieć czytelnikom, że zanim ukazało się Za dobrze się maskowałam, spełniło się jedno z wielkich marzeń bohaterki. Chodzi oczywiście o podróż do Disneylandu.
Kasi Mazur dziękuję nie tylko za rozmowę, ale za to, że zgodziła się zrobić okładkę tej książki - ma za sobą pracę nad autorskim komiksem Zamaskowana. Z pamiętnika autystki.
Wreszcie jeden tekst jest napisany zupełnie w innej formie niż pozostałe. To dla mnie ważne z kilku powodów. Agnieszka Warszawa, chociaż jest osobą niebinarną, zgodziła się na wywiad do książki o autystycznych kobietach. Zdaję sobie sprawę, jak trudne musiało być dla niej przyporządkowanie do grona kobiet, z którymi się nie identyfikuje. Pozwolę sobie w tym miejscu przytoczyć fragment książki Ewy Furgał Autentyczna w spektrum. Jak odnalazłam siebie w spektrum autyzmu:
Wiele wskazuje na to, że autystyczne osoby inaczej od neurotypowych rozumieją kategorię płci. W badaniach Rity George ponad 70 procent osób w spektrum autyzmu opisywało płeć jako płynną, niebinarną, ograniczającą i skomplikowaną. Dla odmiany 98 procent osób neurotypowych uznało płeć za coś stałego utrwalonego, kluczowego dla tożsamości. Powstał nawet termin "autypłciowość" (autigender), podkreślający specyfikę autystycznego podejścia do płci[3].
Owocem naszej rozmowy jest esej Agnieszki Warszawy. Uważałam, że nie powinnam go zmieniać i przerabiać na wywiad - ze względu na jego wartość literacką. Myślę, że ten fragment książki wzbudzi szczególne zainteresowanie czytelników. Agnieszka, podobnie jak część moich bohaterek, naukowo zajmuje się autyzmem, jako dyrektor naukowy i współzałożyciel Institutum Investigationis Scovorodianum - międzynarodowej, niezależnej grupy badawczo-naukowej. Dziękuję jej nie tylko za podzielenie się swoją historią, ale też za olbrzymią wrażliwość, uważność na drugiego człowieka i dziesiątki rozmów nie tylko dotyczących publikacji.
Chciałabym, żeby książka ta była przede wszystkim książką o człowieku (Agnieszko, mam nadzieję, że nie zawiodłam Twojego zaufania!). Zadedykowałam ją mojej mamie, która przez brak diagnozy nie miała szans, żeby poukładać swoje życie, ale świadomość diagnozy pomogła jej - a także mnie - zrozumieć, dlaczego było ono tak bardzo skomplikowane.
