WSTĘP
Dlaczego powstała książka o raku, do tego napisana przez dwóch autorów?
Zdecydowaliśmy się napisać tę książkę wspólnym wysiłkiem z kilku powodów. Mój przyjaciel z dzieciństwa, czyli bez mała od prawie sześćdziesięciu lat, doktor Richard Jones - na potrzeby tej książki zwany Rickiem - miał do przekazania szerszej publiczności ważne informacje dotyczące raka. Chciałem dowiedzieć się więcej na temat tej choroby i będąc od niedawna na emeryturze, pomyślałem, że mógłbym mu pomóc przy tym projekcie.
W trakcie naszej długoletniej przyjaźni wielu naszych najbliższych i przyjaciół zachorowało na nowotwory. Wszyscy nasi rodzice zmarli na tę chorobę. U mojego ojca rozpoznano raka dróg żółciowych i zmarł miesiąc po jego wykryciu. Nowotwór płuc mojej matki okazał się niespodziewaną diagnozą stwierdzoną dzięki prześwietleniu rentgenowskiemu biodra złamanego w wyniku upadku. Dzięki naszej miłości i wsparciu przeszła dwie serie radioterapii i przeżyła jeszcze kolejne pięć szczęśliwych lat w zdrowiu. Ojciec Ricka zmarł na przewlekłą białaczkę szpikową (CML, chronic myeloid leukemia), która w latach siedemdziesiątych zeszłego stulecia, czyli kiedy ją u niego wykryto, w każdym przypadku prowadziła do śmierci. (W ciągu ostatnich 25 lat CML stała się jedną z prawdziwych historii sukcesu w leczeniu raka, a zgony z jej powodu stały się rzadkością). Matka Ricka zmarła na raka trzustki, który, podobnie jak nowotwór mojej matki, był niewątpliwie związany z paleniem tytoniu.
Przez wiele lat w czasach naszej młodości Rick i ja mieszkaliśmy obok siebie na przedmieściach Harrisburga w Pensylwanii. Graliśmy w tych samych drużynach baseballowych i większość wakacji spędzaliśmy razem z naszymi przyjaciółmi: Steve'em, Bobem i Randym. Chodziliśmy na miejscowy basen, uprawialiśmy sporty (siatkówkę, bejsbol i piłkę nożną) i rywalizowaliśmy przez niezliczone godziny w trzech grach na literę "P" (ping pong, pool i pinnacle). Słuchaliśmy muzyki (The Beatles, Simon and Garfunkel, Motown, a czasem muzyki klasycznej) i kilka razy wpadliśmy razem w tarapaty. Chociaż nie planowaliśmy tego w ten sposób, skończyło się na tym, że obaj trafiliśmy na tę samą uczelnię, Uniwersytet Bucknell. Rick uczęszczał tam, ponieważ była to tradycja rodziny Jonesów (uczyli się tam jego ojciec, brat, a później także i syn); ja wstąpiłem na ten uniwersytet, ponieważ interesowała mnie najlepsza w środkowej Pensylwanii mała uczelnia z wydziałem sztuk wyzwolonych.
Wielokrotnie miałem okazję prosić o pomoc w walce z chorobą nowotworową. U mojej żony zdiagnozowano chłoniaka i zalecono operację jamy brzusznej. Na szczęście Rick pomógł nam ustalić, że jednak nie ma chłoniaka i żona nie wymaga operacji. W tej i niezliczonych innych sytuacjach Rick pomógł mojej rodzinie i przyjaciołom zrozumieć zalewający nas potok informacji dotyczących diagnozowania i leczenia raka, zadawać właściwe pytania i podejmować słuszne decyzje. W trakcie tych dyskusji hojnie dzielił się wiedzą i własnym punktem widzenia, które zdobył przez ponad trzydzieści pięć lat jako profesor onkologii i medycyny oraz dyrektor Programu Złośliwych Nowotworów Krwi i Przeszczepiania Szpiku Kostnego w ramach Johns Hopkins Medicine.
Rick zawsze - przynajmniej odkąd go znam - chciał zostać lekarzem. Po czterech latach nauki w Bucknell, gdzie studiował biologię i chemię (oraz grał w karty), wyjechał do Filadelfii na studia medyczne na Uniwersytecie Temple. Po ukończeniu rezydentury z chorób wewnętrznych dostał swoją pierwszą pracę jako lekarz w przychodni rodzinnej w środkowej Pensylwanii. Ta specjalność była wymogiem w ramach stypendium Publicznej Służby Zdrowia, które otrzymał na odbycie studiów medycznych. Jego wybór specjalizacji z onkologii (leczenia raka) w ramach Johns Hopkins Medicine w Baltimore nastąpił po śmierci jego ojca na nowotwór* i niewątpliwie to wydarzenie było powodem podjęcia takiej, a nie innej decyzji. Kiedy w 1987 roku jego staż z onkologii dobiegł końca, Rick zdecydował się pozostać w Hopkins, gdzie pełnił połączoną funkcję dydaktyczną, badawczą i opieki nad pacjentami.
Z biegiem lat obserwowałem, jak Rick zyskuje szacunek w swojej dziedzinie, ponieważ kilka razy w roku podróżował po całym świecie, by wygłaszać wykłady na konferencjach i sympozjach medycznych. W tej książce dowiecie się więcej o wkładzie Ricka i jego zespołu w badania nad rakiem. Dwa najważniejsze osiągnięcia jego grupy to pionierskie badania nad komórkami wywołującymi raka (rakowymi komórkami macierzystymi) oraz postępy w zakresie eliminacji zapotrzebowania na "idealnie" dopasowanych dawców szpiku kostnego (również zwanych dawcami komórek macierzystych).
Rick (po lewej) i Mike (po prawej) w czapeczkach Uniwersytetu Bucknell.
Rick jest dobrym nauczycielem w Hopkins, ponieważ wiele wymaga od swoich studentów, co mogę potwierdzić na podstawie udzielanych mi przez niego surowych i kompetentnych rad, jak grać lepiej w pinochle, abyśmy nie tracili pieniędzy na rzecz Boba i Randy'ego, oraz jak zdobywać więcej punktów w brydżu sportowym. Od jego kolegów słyszałem, że Rick ma dobre podejście do swoich pacjentów i pomaga im, wykazując przy tym dużą dozę empatii. Wiem, że to prawda, ponieważ byłem świadkiem ogromnej wdzięczności okazywanej mu ze strony rodziny i przyjaciół, którym pomógł.
Tak więc Rick zdecydowanie ma kwalifikacje do napisania tej książki. A jak to wygląda w moim przypadku? Jeśli można powiedzieć, że Rick w pełni się skupił na karierze medycznej, moje zainteresowania zawodowe były w najlepszym razie mgliste. Po złożeniu podań do szkół muzycznych, zacząłem studiować matematykę, a gdy stała się ona zbyt abstrakcyjna, szybko zmieniłem pole zainteresowań na sztuki wyzwolone. Dzięki temu mogłem studiować szeroką gamę kierunków, głównie humanistycznych, i specjalizowałem się w zakresie religioznawstwa i filozofii. Jak wykorzystałem mój tytuł licencjata religioznawstwa? Zostałem powołany do wojska, gdzie przez dwa lata służyłem jako członek załogi wyrzutni pocisków Pershing w Niemczech; pracowałem jako pracownik socjalny pomagający dzieciom w rodzinach o niskich dochodach; uzyskałem tytuł magistra w zakresie badań edukacyjnych i psychologii szkolnej; byłem przez dwa lata zatrudniony jako lokalny planista usług społecznych; i ostatecznie odnalazłem swoje miejsce w dynamicznie rozwijającej się dziedzinie komputerów i oprogramowania.
Po wszystkim, co napisałem powyżej, oto co wniosę do tej książki o raku przeznaczonej dla laików: (1) na początku niewiele wiedziałem na ten temat, więc jeśli mogłem zrozumieć go na tyle, aby drobiazgowo przelać tę wiedzę na papier, to istnieje duża szansa, że inni też to zrozumieją; (2) widziałem, jakie konsekwencje może nieść ze sobą rak, zarówno emocjonalne, jak i fizyczne; oraz (3) lubię rozumieć, jak działają różne rzeczy, zadając dociekliwe pytania, takie jak: Ile twoim zdaniem waży to drzewo?
Jako badacz i nauczyciel Rick często powtarzał mi, że jego najważniejszym zadaniem jest edukowanie swoich studentów i pacjentów w zakresie nauki o nowotworach. W przypadku pacjentów ma nadzieję, że dzięki lepszemu zrozumieniu prostej biologii raka staną się pełnoprawnymi partnerami w zarządzaniu swoją chorobą, zamiast dać się sparaliżować strachem przed diagnozą. Podejście Ricka do przekazywania wiedzy studentom i pacjentom polega na wymyślaniu historii i anegdot, które czynią biologię raka bardziej przystępną dla amatorów.
Kiedy zaczęliśmy omawiać ten projekt, naszym głównym celem było uczynienie raka jak najbardziej zrozumiałym. Uważaliśmy, że wiedza naukowa, doświadczenie oraz historie Ricka (dowiecie się wiele o mleczach i ich korzeniach, a także o muchach, błyskawicach i Singapurze) w połączeniu z moim stosunkowo niewielkim zrozumieniem tematu mogą przynieść dobre efekty. Wyzwaniem, jakie przed sobą postawiliśmy, było przedstawienie raka w sposób zrozumiały dla szerokiego grona odbiorców, jednocześnie jak najdokładniej oddając aktualny stan wiedzy w tej dynamicznie zmieniającej się dziedzinie medycyny. Książka jest prawdziwie wspólnym dziełem (nie będzie kłótni jak u Lennona i McCartneya o to, kto co napisał), ale postanowiliśmy napisać ją jednym głosem - moim, jako osoby nieobeznanej w temacie, aby zwiększyć jej przejrzystość.
Zrozumienie przyczyn raka i odkrywanie nowych metod leczenia jest skomplikowanym zadaniem. Lekarze i badacze od wieków starają się odpowiedzieć na te pytania, i wciąż na nowo podejmują takie próby. Rak jest tak stary jak ludzkość i chociaż sporo już o nim wiemy, wiele jeszcze pozostaje do odkrycia. W tej książce postaramy się omówić tematy na tyle szczegółowo, by zbudować ogólne podstawy do zrozumienia raka. Udostępniamy również pomocne źródła, które umożliwią pogłębienie wiedzy na temat konkretnych zagadnień. Tekst napisaliśmy w taki sposób, aby nauka była jak najmniej "naukowa", ale dla tych, którzy chcą nieco bardziej zagłębić się w naukę i biologię poszczególnych tematów, przygotowaliśmy ramki pod tytułem Kącik Naukowy, gdzie możecie znaleźć odpowiedzi na niektóre z pojawiających się pytań.
Nasze cele związane z tą książką to:
- pomóc wam lepiej zrozumieć to, co wiemy i czego jeszcze nie wiemy na temat biologii raka, zapobiegania mu i jego leczenia;
- obalić niektóre mity związane z tą chorobą;
- umożliwić wam zadawanie właściwych pytań i podejmowanie świadomych decyzji przy wsparciu lekarzy, rodziny i przyjaciół; i
- przede wszystkim, pozwolić wam podejść do raka z większą nadzieją i mniejszym lękiem.
Rick i ja z przyjemnością wspólnie pracowaliśmy nad tą książką. Mamy nadzieję, że wam też się spodoba i że dowiecie się czegoś nowego. Ja na pewno wiele się nauczyłem.
Rozdział 1 Mity i tajemnice na temat raka
Rak nieuchronnie stanie się częścią waszego życia. U was lub u kogoś bliskiego - członka rodziny lub przyjaciela - zostanie zdiagnozowany nowotwór. Będziecie mieli wiele pytań. Jaki to rodzaj raka? Kiedy to się zaczęło? Co go spowodowało? Dlaczego się pojawił? Jaki jest najlepszy rodzaj leczenia? Czy jest uleczalny? Jak długo będę jeszcze żyć? W tej książce przedstawiamy informacje na temat raka i jego leczenia, dzięki czemu odpowiedzi na te pytania będą bardziej zrozumiałe. Na początku naszych dyskusji na temat tej książki Rick podzielił się ze mną następującymi najważniejszymi kwestiami:
- Rak nie zawsze jest śmiertelny, a dwie trzecie osób, u których zdiagnozowano raka, przeżywa obecnie pięć lat i dłużej.
- Wiele nowotworów rozwija się powoli i często nawet nie trzeba ich leczyć.
- Chociaż wielu rodzajów raka nie można wyleczyć, przypominają one bardziej choroby przewlekłe, takie jak nadciśnienie i cukrzyca, które wymagają kuracji, ale można z nimi długo żyć.
- Coraz większą liczbę nowotworów uważa się za uleczalne, chociaż w tym zakresie wciąż długa droga przed nami.
Kiedyś bałem się raka, ale potem naprawdę mnie dopadł
Rick mówi mi, że lubi zaczynać wykłady od żartu, aby rozluźnić słuchaczy i siebie samego. Uważa, że zachowanie poczucia humoru jest kluczem do zdrowego podejścia w radzeniu sobie z rakiem zarówno w przypadku pacjentów, jak i ich rodzin oraz lekarzy. Moi przyjaciele chorzy na raka potwierdzają to przekonanie. Powyższy nagłówek - ulubiony dowcip Ricka o raku, opowiedziany mu przez jednego z jego pacjentów - podkreśla potrzebę wykazywania się poczuciem humoru nawet wtedy, gdy mamy do czynienia z czymś tak przerażającym jak nowotwór. Rick tak naprawdę chciał dać tej książce podtytuł "Jak przestałem się martwić i bać się raka", opierając się na plakacie filmu Doktor Strangelove . Ta czarna komedia z 1964 roku, poruszająca inny przerażający temat z nie tak dawnych czasów, czyli zimną wojnę i bombę atomową, jest jednym z ulubionych filmów Ricka. Oprócz wplecenia odrobiny humoru, to nawiązanie do filmu miało podkreślić główny cel tej książki: uczynienie raka trochę mniej przerażającym. Jeśli więc zastanawiacie się, dlaczego uważamy, że Doktor Strangelove jest istotny dla literatury faktu o raku, przejdźcie od razu do rozdziału 11 albo postarajcie się czerpać przyjemność z budowania napięcia.
Ja również uważam, że poczucie humoru może pomóc w radzeniu sobie z tak poważnym tematem, ale odkładając żarty na bok, powyższa lista może wcale nie uspokoić obaw. Kiedy Rick po raz pierwszy pokazał mi te punkty, moje pierwsze reakcje były następujące:
- Więc jeśli jutro zachoruję na raka, ryzyko, że umrę w ciągu pięciu lat, wynosi 33%.
- Nie podoba mi się jakoś szczególnie myśl o tym, że rozwija się we mnie nowotwór, i o konieczności oczekiwania na to, aż stan zdrowia się pogorszy, nawet jeśli nie zaleca się żadnego leczenia.
- Przez większość dorosłego życia żyłem z nadciśnieniem, ale jest taka mała pastylka, którą mogę brać codziennie, żeby je kontrolować.
- Pocieszający jest fakt, że coraz więcej nowotworów uważa się za uleczalne; mam tylko nadzieję, że na taki właśnie zachoruję.
Teraz, po napisaniu tej książki, rozumiem entuzjazm Ricka związany z postępem, który te punkty odzwierciedlają. Mam nadzieję, że kiedy doczytacie ją do końca, też poczujecie to samo, i że przedstawiliśmy przekonujący argument za zaakceptowaniem raka jako części naszego życia, a nie obawianiem się go.
Rak w pigułce
Mówiąc najprościej, rak to choroba wywołana rozrostem i rozprzestrzenianiem się komórek, które zachowują się nieprawidłowo. Komórki rakowe rosną zbyt intensywnie, nie umierają wtedy, kiedy powinny, i rozprzestrzeniają się w niepożądane miejsca. Większość nowotworów jest spowodowana błędami, które występują podczas podziału i namnażania normalnych komórek. Błędy te nazywane są mutacjami: przypadkowymi zmianami w strukturze genu wewnątrz komórki, które są przekazywane przyszłym komórkom nowotworu. Występowanie błędów genetycznych podczas podziału komórek jest procesem naturalnym, zachodzącym dziesiątki miliardów razy każdego dnia. Organizm całkiem nieźle radzi sobie z usuwaniem losowych mutacji, ale nie robi tego w sposób doskonały. Czy to tylko pech przy pokerowym stole podziału komórki, że przypadkowe mutacje stają się rakiem? Nie znamy pełnej odpowiedzi na to pytanie, ale istnieją trzy inne ważne czynniki wpływające na przekształcenie się mutacji w nowotwór: czynniki środowiskowe, odziedziczone geny i naturalne mechanizmy obronne organizmu. Nasze otoczenie może narażać nas na działanie znanych czynników rakotwórczych, czyli karcynogenów. Czynniki te uszkadzają komórki, powodując mutacje i zwiększając ryzyko zachorowania na raka. Wiadomo na przykład, że substancje chemiczne zawarte w dymie tytoniowym powodują raka płuc i inne formy nowotworów. Wraz ze spadkiem odsetka palaczy papierosów w Stanach Zjednoczonych od lat siedemdziesiątych XX wieku nastąpił wyraźny spadek zachorowalności na raka płuc. Zidentyfikowano również inne czynniki rakotwórcze, takie jak azbest, który jest powiązany z międzybłoniakiem i innymi nowotworami, oraz ekspozycja na promieniowanie ultrafioletowe, które wiąże się z częstszym występowaniem raka skóry. W przypadku wielu innych czynników środowiskowych, które powszechnie określa się mianem karcynogenów, dowody są dość słabe; więcej na ten temat później.
Większość mutacji powodujących raka jest nabyta - nie występują one u danej osoby od urodzenia. Jednak pewne rodzaje nowotworów są związane z dziedzicznymi mutacjami komórek, czyli defektami genetycznymi przekazywanymi w rodzinie. Kilka rzadkich dziedzicznych mutacji genetycznych prawie zawsze prowadzi do raka, ale większość nie. W przypadku większości dziedzicznych mutacji genetycznych, takich jak BRCA1 i BRCA2 (gen nowotworu piersi, wymawiane "braka"), istnieje po prostu zwiększone ryzyko zachorowania na raka.
Chociaż ustalono związki między nowotworem a czynnikami środowiskowymi oraz dziedzicznymi mutacjami genetycznymi, żadne z nich samo w sobie nie powoduje raka. Wszyscy słyszeliśmy o 95-letnim nałogowym palaczu papierosów, który nie nabawił się raka. Trzymając się naszej pokerowej analogii, "złe rakowe rozdanie" może mieć kilka przyczyn: niektórzy gracze piją przy stole i w konsekwencji źle rozgrywają partię (środowisko), inni są genetycznie predysponowani do bycia słabymi pokerzystami (dziedziczność), a wreszcie to też gra losowa (szczęście).
Rola naturalnych mechanizmów obronnych organizmu w zapobieganiu nowotworom i spowalnianiu ich wzrostu jest gorącym tematem badawczym. Nasze układy odpornościowe, które bronią nas przed infekcjami, prawdopodobnie stanowią część wyjaśnienia, dlaczego niektórzy ludzie chorują na raka, a inni nie. Układ odpornościowy jest silnym środkiem przeciwnowotworowym, a medycyna dopiero uczy się, jak go wykorzystać w leczeniu i wyleczeniu raka. Jeśli ostatnio oglądaliście reklamy telewizyjne, prawdopodobnie słyszeliście o nowych immunoterapiach - zabiegach wzmacniających odporność organizmu w walce z rakiem.
Czy rak występuje coraz częściej? Tak, jeśli uważacie, że zmarszczki i siwe włosy są coraz częstsze
Chociaż rak nie rozprzestrzenia się tak, jak robi to zwykle grypa zimą, ani jak wirus COVID-19 w latach 2020-2021, liczba osób, u których zdiagnozowano nowotwór, jest obecnie większa niż kiedykolwiek wcześniej. Okazuje się, że 40% osób zachoruje na raka w ciągu swojego życia. Rak niemal dogonił i prawdopodobnie wkrótce wyprzedzi choroby serca jako główną przyczynę zgonów w Stanach Zjednoczonych. Istnieje kilka powodów tego wzrostu, ale żaden z nich nie wynika z tego, że rak jest zaraźliwy, jak dawniej sądzono. W XVII wieku dwóch holenderskich lekarzy, Zacutus Lusitanus i Nicolaes Tulp, doszło do tego wniosku na podstawie doświadczeń z rakiem piersi u członków tej samej rodziny. Ich zdaniem pacjenci z nowotworem powinni być "izolowani, najlepiej poza miastami i innymi miejscowościami, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się raka".
Liczba nowotworów wzrasta, ponieważ ludzie żyją dłużej i nie umierają z powodu innych dolegliwości, takich jak infekcje czy choroby serca. Rak jest chorobą związaną z wiekiem: jego częstość występowania rośnie w miarę starzenia, zwłaszcza po sześćdziesiątym roku życia. Jeśli ktoś żyje wystarczająco długo, prawdopodobnie zachoruje na raka. W istocie ponad 90% osób, u których zdiagnozowano raka i które umrą z jego powodu, ma powyżej 50 lat.
W ciągu ostatnich 160 lat oczekiwana długość życia w momencie narodzin w Stanach Zjednoczonych wzrosła z 39,4 lat w 1860 roku do 78,9 lat w 2020 roku. Tylko od 1960 roku oczekiwana długość życia zarówno mężczyzn, jak i kobiet zwiększyła się o około 10 lat (ilustracja 1.1). Dla wielu osób rak jest naturalnym elementem procesu starzenia się organizmu, na równi z rozwojem dolegliwości bólowych czy pojawianiem się zmarszczek i siwych włosów. I podobnie jak drzewo upadające w lesie, którego nikt nie słyszy, wiele osób umrze z innych przyczyn, nawet nie wiedząc, że miało raka.
Nowotwór to nie tylko pojedyncza choroba. Istnieje niezliczona liczba rodzajów raka, a każdy z nich ma unikalne cechy. Praktycznie w każdym narządzie naszego ciała może rozwinąć się ta choroba. Historycznie rzecz biorąc, onkolodzy zawsze leczyli nowotwory tego samego organu w podobny sposób: wszyscy pacjenci z rakiem płuc otrzymywali takie samo leczenie, podobnie jak wszyscy pacjenci z rakiem piersi czy białaczką. Obecnie wiemy, że w ramach każdego nowotworu charakterystycznego dla danego narządu można wyróżnić dziesiątki, a nawet setki różnych typów raka, z których każdy wymaga nieco innej terapii, często opartej na unikalnych mutacjach genetycznych nowotworu. Niektóre z nich, takie jak zespół mielodysplastyczny (MDS, myelodysplastic syndrome ), do niedawna nie były nawet klasyfikowane jako nowotwory (więcej informacji na temat tego "nowego" raka możecie znaleźć w Kąciku Naukowym na temat MDS).
Ilustracja 1.1. Historyczna i przewidywana oczekiwana długość życia całej populacji Stanów Zjednoczonych w chwili urodzenia, 1960-2060. W ciągu ostatnich 160 lat średnia długość życia w USA wzrosła z 39,4 lat w 1860 r. do 78,9 lat w 2020 r. Tylko od 1960 r. średnia długość życia zarówno mężczyzn, jak i kobiet zwiększyła się o około 10 lat. (Źródło: US Census Bureau, 2017 National Population Projections, 1960-2060; oraz National Center for Health Statistics Life Tables, 1960-2014, https://www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr68/nvsr6807-508.pdf .).
Zespół mielodysplastyczny
Aż do obecnego tysiąclecia zespół mielodysplastyczny (MDS) nie był klasyfikowany w rejestrach nowotworów, takich jak amerykański Program Nadzoru, Epidemiologii i Wyników Końcowych (SEER, Surveillance, Epidemiology, and End Results ) Narodowego Instytutu Raka. MDS jest czasami (ale nie zawsze) poważną postacią białaczki, którą kiedyś nazywano stanem przedbiałaczkowym, chociaż badacze nowotworów od dziesięcioleci wiedzą, że tak naprawdę jest to nowotwór krwi. Nowotwór ten zaczyna się w komórce macierzystej krwi, która przynajmniej przez jakiś czas nadal wytwarza dojrzałe, ale często zniekształcone krwinki. Podobnie jak białaczka, rak płuc, rak piersi i inne rodzaje nowotworów, istnieje wiele różnych form MDS. W poważnych postaciach choroba ta ostatecznie powoduje zatrzymanie wytwarzania komórek krwi i daje objawy jak ostra białaczka.
Szacunkowa zapadalność na MDS, 2003-2010. Czarna linia ciągła to zgłaszana liczba przypadków, ale MDS jest niedoszacowany z powodu trudności w diagnozie przed pojawieniem się badań molekularnych w ostatniej dekadzie. Linia przerywana reprezentuje statystyczne oszacowanie rzeczywistej częstości występowania. (Źródło: Przedruk za zgodą Z.K. McQuilten i in., Underestimation of myelodysplastic syndrome incidence by cancer registries: results from a population-based data linkage study , "Cancer", 2014, 120 (11), s. 1686-1694).
MDS rzadko występuje u pacjentów poniżej pięćdziesiątego roku życia, ale staje się epidemią wśród starszych osób - jest to doskonały przykład związku raka z procesem starzenia się. Inne nowotwory również zostały zidentyfikowane dopiero niedawno dzięki postępom w biologii komórki i genetyce.